contador gratuito Saltar al contenido

Điều gì thực sự giống như việc nuôi dạy con cái với người khuyết tật

Làm cha mẹ với người khuyết tật

Tôi là mẹ của một đứa trẻ 3 tuổi rất hoạt bát. Tôi cũng là một người vợ quân đội, đang mong đợi đứa con thứ hai của mình vào tháng 9 này và, ồ, tôi có một dạng lùn hiếm gặp, được gọi là chứng loạn sản diastrophic. Điều này có nghĩa là tôi có chiều cao gần bằng con trai tôi, Titan. Tôi chưa bao giờ định nghĩa cuộc sống của mình bằng khuyết tật của mình và luôn sống theo cách riêng của mình. Đó là lý do tại sao ở tuổi 15, tôi đã trải qua các biện pháp quyết liệt. Tôi đã chọn trải qua việc kéo dài chân tay nhân danh sự độc lập. Tôi được cho biết tôi chỉ có thể tăng 3 inch, nhưng tổng cộng là 14 khi quá trình kéo dài kết thúc. Thay vì đứng ở độ cao 3 feet 5 inch, giờ đây tôi tự hào cao 4 feet 10 inch.

Có con cũng là điều mà người ta cho rằng sẽ không xảy ra đối với những người mắc chứng loạn sản tâm trương. Chị dâu của tôi (ân cần?) Đã tình nguyện làm người thay thế tôi trước chồng tôi, Eric và tôi có cơ hội cân nhắc xem việc có con là phù hợp với chúng tôi hay thậm chí là trong khả năng. Nhưng, khi Eric trở về sau một năm triển khai, cuộc sống đã chứng minh điều đó khả thi.

Titan được sinh ra 6 pound, 10 ounce, khác xa so với mục tiêu 3 pound do các bác sĩ của tôi đặt ra. Hoàn thành những gì người khác nghi ngờ là có thể giúp tôi giữ quan điểm tích cực trong việc nuôi dạy con cái. Bất cứ khi nào con trai tôi và tôi đi ra ngoài ở nơi công cộng (nhà hàng, hồ bơi công cộng, hoặc thậm chí là cửa hàng tạp hóa), tôi liên tục bắt gặp ánh mắt từ những người lạ hét lên, Làm sao cô ấy làm thế!? Ẩn đằng sau sự tò mò này, tôi cá rằng một số điều ước họ có thể là một con ruồi trên tường trong nhà tôi để đáp ứng nhiều câu hỏi tiếp theo, quá. Vì vậy, tôi nghĩ tôi sẽ cố gắng trả lời năm sự tò mò hàng đầu về việc nuôi dạy con cái bị khuyết tật mà tôi cho rằng nhiều người mắc phải, nhưng quá xấu hổ để hỏi (vì ai muốn trở thành cái đó người?). Câu trả lời của tôi chắc chắn sẽ truyền cảm hứng, và thậm chí có thể làm bạn ngạc nhiên. Và tôi cá là bạn sẽ có thể liên quan đến khuyết tật hay không.

Anh ta ra khỏi bạn!? Làm sao?

Hàng xóm của tôi đã từng hỏi tôi, cậu bé Ai đang trông trẻ? Phải mất một lúc tôi mới nhận ra anh đang nhắc đến con trai tôi. Tôi đã dành năm phút để thuyết phục anh ta rằng Titan là của tôi. Sau đó, nó làm phiền tôi. Tại sao nó quá khó tin? Sau đó, tôi nhận ra rằng anh ta không phải là độc hại, chỉ là siêu bối rối. Tôi thường tự hỏi, Làm thế nào tôi có một đứa con? Câu trả lời: Tôi không có ý tưởng chết tiệt. Tôi cần giúp đỡ giặt giũ và mặc quần áo, cố gắng thở, trở nên ngồi xe lăn và phải đeo máy theo dõi tim. Khi người bạn hoàn toàn có khả năng của tôi gọi và thông báo rằng cô ấy đang mang thai và đang vật lộn nghiêm trọng (đau tim, đau lưng, nôn mửa và có nguy cơ bị tiền sản giật), tôi nhận ra những khó khăn và rủi ro khi mang thai không phải là khuyết tật của tôi. Hoặc, với bất kỳ handicap, cho vấn đề đó. Có rất nhiều điều thích nghi và khắc phục để được thực hiện, không có cái nào trong số đó là quyến rũ. Có lẽ tất cả các bà mẹ (lớn, cao, thấp, gầy, tàn tật hay không), tất cả nên hỏi cùng một câu hỏi hợp lệ: Làm thế nào để chúng ta làm điều đó!? Thật tuyệt vời (là một người mẹ). Và được hỏi câu hỏi đó, bạn làm thế nào? không phải lúc nào cũng giữ ác ý đằng sau nó. Một khi chúng ta nhận ra chúng ta tuyệt vời như thế nào, chúng ta nên đối xử với bản thân một đôi giày đẹp, martini và ví mới.

DSC_6166 © Tiffanie DiDonato

Làm thế nào để bạn kỷ luật con bạn khi bé có khả năng thể chất cao hơn bạn?

Lúc 9 tháng, Titan đã hoạt động và thực tế hoạt động. Lúc 2 tuổi, tầm với của anh vượt xa tôi. Tên của anh ấy phù hợp với anh ấy một cách hoàn hảo, có thể quá hoàn hảo. Một khoảnh khắc anh ta giữ thăng bằng trên kệ bếp và trong nháy mắt tiếp theo anh ta ở bên kia nhà. Khả năng đẹp của anh ấy để cơ động với tốc độ và sự nhanh nhẹn đặt ra một vấn đề thực sự khi sửa chữa hành vi nhất định. Tôi còn lại một tài sản phát triển hơn so với bộ não của tôi.

Titan là kiểu cậu bé ghét bị bỏ qua. Ông nhằm mục đích làm hài lòng. Khi tôi từ chối thừa nhận anh ta hoặc tham gia vào trò chơi kiểm soát tục ngữ đó và chọn cách bỏ đi, Titan dừng lại và xem xét lại những gì đang xảy ra. Như thể anh ấy đang cảm thấy, Đây không phải là những gì tôi đã lên kế hoạch. Tôi phải lắng nghe, theo dõi chặt chẽ và tìm hiểu những gì thúc đẩy anh ta. Đây là nơi mà handicap của tôi là một lợi thế. Tôi đã theo dõi chồng tôi (một người đàn ông có thể đạt được số điểm hoàn hảo trong Bài kiểm tra sức khỏe chiến đấu) được truyền cảm hứng từ chiến đấu đến tàu Titan. Cuối cùng, Eric tuyên bố, Babe Babe, tôi phải làm gì? Nó làm cho tôi cảm thấy tốt để trả lời, Não bộ qua brawn, Padawan trẻ. Não bộ trên brawn.

Nỗi sợ lớn nhất của bạn khi làm mẹ tàn tật là gì?

Phải thừa nhận rằng, tôi ghét câu hỏi này. Không phải vì tôi thấy nó xâm lấn hoặc quá cá nhân để đi sâu vào. Thay vào đó, bởi vì câu hỏi này sở hữu câu trả lời vô tận. Khi tôi 12 tuổi, tôi lo lắng về một số thứ tốt, đến nỗi cuối cùng tôi bị loét căng thẳng. Là một người mẹ, bây giờ tôi lo lắng về mọi thứ dưới ánh mặt trời. Tôi có cho anh ta cơ hội tốt nhất để phát triển không? Điều gì sẽ xảy ra nếu Titan chạy khỏi tôi và khuất khỏi tầm mắt của tôi? Điều gì sẽ xảy ra nếu Titan rơi xuống và phá vỡ thứ gì đó của Haiti? Hay điều tồi tệ nhất, nếu tôi từng phải đối mặt với cái chết của chính mình thì sao?

Không ai trong số những điều này tôi tin là đặc biệt đối với khuyết tật của tôi, chỉ để làm mẹ. Titan đã hơn một tuổi khi anh nhận ra cách điều khiển cửa bão phía trước. Khi tôi rời khỏi cửa mở khóa do nhầm lẫn. Trái tim tôi như ngừng đập khi tôi nhận ra anh đã đi được hơn nửa đường. Tôi chưa bao giờ di chuyển quá nhanh trong đời. Hôm đó, hàng xóm của tôi đang thưởng thức một tách cà phê trên hiên nhà. Cô cũng nhảy vào hành động. Chúng tôi ở đó, hợp nhất theo bản năng; không chia rẽ vì đổ lỗi. Điểm mấu chốt là một người mẹ tốt lo lắng, học hỏi từ quá khứ, chấp nhận sự giúp đỡ và chuẩn bị cho tình huống có thể tiếp theo. Một người mẹ tuyệt vời là không thích hợp để làm tất cả những điều trên.

Titan có nhận thấy khuyết tật của bạn không?

Đối với những chuyến du ngoạn kéo dài, tôi sẽ ngồi trên xe lăn và thích được chồng đẩy. Titan sẽ xông vào mỗi khi người khác đẩy Daddy sang một bên và tiếp quản. Nếu chúng tôi ra ngoài mua sắm, anh ấy đưa tôi đến các khu vực của cửa hàng mà anh ấy thấy thú vị. Cùng nhau, chúng ta sẽ đâm sầm vào mọi thứ và cố gắng hết sức để tránh những người khác. Và tôi tự hỏi, Titan có giúp tôi không vì bố thấy bố giúp tôi? Hay Titan muốn giúp đỡ vì anh ta thực sự nhận thấy tôi khác biệt? Đó là một câu hỏi tôi thường được hỏi. Ngay bây giờ, tôi không hoàn toàn chắc chắn. Điều tôi chắc chắn, là anh ấy hạnh phúc miễn là tôi thể hiện sự quan tâm đến những gì anh ấy đang cố gắng thực hiện. Khi còn là một đứa trẻ, tôi được dạy về sự khác biệt chỉ lớn bằng chúng ta tạo ra. Ý tưởng này tương tự như những gì nhiều bà mẹ làm khi con họ vấp ngã không phản ứng và tạo ra một ngọn núi từ một nốt ruồi. Một ngày nọ, Titan có thể thấy tôi điều khiển thế giới này một cách khác biệt, nhưng nếu tôi dạy cho anh ấy khuyết tật của mẹ tôi không xác định được ý chí hay tính cách của cô ấy, thì anh ấy sẽ thấy tôi có khả năng như anh ấy.

tiffanie-and-kid © Tiffanie DiDonato

Ôi Chúa ơi, tôi rất xin lỗi con tôi đã hỏi bạn điều đó!

Khi tôi đang học bài bơi của Titan, một cô bé đáng yêu đã hỏi mẹ mình, Tại sao bé lại nhỏ thế? Sau đó, trong khi chọn bữa tối tại cửa hàng, tôi tình cờ nghe một cậu bé hỏi nhân viên thu ngân, Tại sao bạn bị mất răng? Trong cả hai trường hợp, cha mẹ đã bị thế chấp! Thật dễ dàng để mất cảnh giác bởi sự tò mò như vậy, nhưng tôi cảm thấy điều quan trọng hơn nữa là xem xét địa điểm chính xác mà những câu hỏi này đến từ đâu. Trẻ em hỏi những câu hỏi bừa bãi đủ loại vì chúng đang cố gắng tìm hiểu về thế giới chúng đang sống. Tôi nhớ lại những gì mẹ tôi nói, không phải lúc nào cũng nói về bạn. Mặc dù các câu hỏi được hướng vào chúng tôi, nhưng nó không nhất thiết phải trong khoảng chúng tôi là cá nhân Khi trưởng thành, chúng ta cần nhớ trẻ em phát triển mạnh về các chi tiết và những chi tiết vụn vặt. Nó khuyến khích họ tìm hiểu thêm, và khám phá và khám phá sự khác biệt của cuộc sống một cách lành mạnh. Khó chịu vào những lúc nào? Vâng Ngẫu nhiên? Tổng cộng. Và không có bộ lọc? Chắc chắn rồi. Nhưng, đầy ác ý? Chung, hãy vượt qua chính mình. Trở lại hồ bơi, tôi đảm bảo với mẹ đó là một câu hỏi tuyệt vời. Rồi tôi vui vẻ trả lời, tôi nhỏ, vì xương tôi không phát triển. Câu trả lời của tôi làm cô hài lòng. Cô ấy mỉm cười và sau đó cô ấy cho tôi xem đôi dép xỏ ngón lấp lánh mới của cô ấy.

Khi Titan già đi và càng có nhiều người chúng ta gặp nhau, có thể là thông qua thể thao, trường học hoặc chỉ quanh thị trấn, tôi chắc chắn sẽ có nhiều câu hỏi hơn, vẻ ngoài bối rối hơn. Và sẽ có nhiều cơ hội hơn cho tôi mở rộng quan điểm của riêng tôi về việc làm mẹ. Tôi cũng đang chờ đợi ngày tôi không hỏi gì cả, nhưng Titan là và bởi chính đồng nghiệp của anh ấy. Không có thứ gọi là tài liệu để nuôi dạy con cái. Và một cuốn sách nhỏ để nuôi dạy con bị khuyết tật? Điều đó cũng không tồn tại. Mỗi khoảnh khắc đều xoay quanh việc thích nghi và vượt qua. Mặc dù, đó không phải là một khía cạnh của việc làm cha mẹ thống nhất tất cả chúng ta?